Les enfants de la lune

LE FILM (version intégrale de 52 minutes)

2009-11-04T22:47:00.004+01:00

Résumé

2009-11-04T22:19:00.007+01:00

A 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé « maladie des enfants de la lune ». Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. Dans le pays où Fatma habite, le soleil ne fait pas seulement la joie des touristes, il conditionne aussi tout un mode de vie. Mais Fatma doit le plus souvent rester en marge, car elle ne peut pas s’exposer au soleil sous peine de développer des cancers qui lui seront fatals.

Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France. Elle se rend près de Dax dans un camp de vacances organisé par le couple Séris, qui, pour ses deux enfants malades, a décidé de monter une association afin de lutter contre cette maladie et de la faire connaître. Pendant une semaine, Fatma va vivre avec des enfants atteints de la même maladie qu’elle et découvrir des plaisirs simples qui jusque là lui étaient interdits : se baigner à la plage, grimper aux arbres, aller à la piscine… Ici toutes les activités sont organisées de nuit et parents et enfants oublient pour quelques jours la difficulté de leur quotidien.

Hayet, la maman de Fatma, l’accompagne durant cette semaine. Au contact des autres parents elle apprend elle aussi à mieux connaître cette maladie pour mieux la combattre. Parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés. Faute de moyens, en vertu d’une logique économique bien connue en ce qui concerne les maladies orphelines, la recherche leur laisse peu d’espoir. Alors certains parents ne rateraient pour rien au monde cette semaine de vacances qui leur permet de se sentir moins seuls et moins démunis.

Pendant ce temps, en Tunisie, M. Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer dans son pays une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France.

A travers la « parenthèse enchantée » que constitue pour eux ce camp de vacances, le film de Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel tente, avec pudeur, d’évoquer la douloureuse condition des « enfants de la lune » et de leurs familles.

télérama

2009-11-04T22:15:00.002+01:00

Les Enfants de la lune

Documentaire de Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel (France, 2009). 60 mn. Inédit.

Recouverts en plein jour d'un drap blanc et de grosses lunettes de ski, ils ont l'air de petits fantômes. Les enfants atteints du Xeroderma pigmentosum doivent fuir le soleil, et ne sortent librement que la nuit - d'où leur surnom d'« enfants de la lune ». Cette maladie génétique rare se caractérise par une hypersensibilité aux ultraviolets : le moindre rayon sur la peau entraîne brûlures et lésions cancéreuses. Les cas se concentrent là où la consanguinité est forte, en l'occurrence dans les pays du Maghreb. Le film suit Fatma, adorable petite Tunisienne de 12 ans, et sa maman, venues participer en France, près de Dax, à un camp de vacances dédié à ces enfants malades.
Alternant subtilement séquences de vie, témoignages de familles et paroles de médecins, les réalisateurs ont filmé avec pudeur la joie de ces gamins nageant en pleine nuit dans l'océan. Mais ils dévoilent aussi la perpétuelle inquiétude des parents, qui vivent avec une obsession : protéger leurs petits de la lumière du jour. Car, en attendant l'hypothétique miracle d'une thérapie génique, la survie de ces enfants dépend de leur protection contre les UV. Or les crèmes écran total et les matériaux filtrants coûtent très cher. Grâce à son regard posé à la fois sur la France et la Tunisie, le documentaire révèle alors la terrible inégalité des familles devant cette maladie, selon qu'elles sont d'un côté de la Méditerranée ou de l'autre.

Perrine Dutreil

Télérama n° 3118

France 5 LE MAG

2009-11-04T21:58:00.000+01:00

Les rayons ultraviolets leur sont fatals. Pour les « enfants de la Lune », atteints d'une maladie génétique rare, une semaine de vacances constitue un vrai répit dans une existence souvent morne et solitaire. L'occasion notamment de côtoyer d'autres oiseaux de nuit obligés comme eux de se protéger du soleil.

Pour vivre heureux, vivons cachés ? Il faut croire que la célèbre citation de Claris de Florian ne s'applique pas à tout le monde. Eux, ils se passeraient bien de la réclusion, ces enfants et adolescents atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie héréditaire grave qui se traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets du soleil. Comme Fatma, 12 ans, ils sont environ 6 000 à travers le monde à souffrir d'une affection qui les condamne à une existence d'enfermement. Même à l'intérieur de la maison, l'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Sans protection, leur espérance de vie ne dépasse d'ailleurs pas une vingtaine d'années. Ils ne sont en sécurité que la nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Selon les dernières études, cette maladie orpheline touche une personne sur un million dans la population générale. Mais son incidence augmente considérablement dans des zones à forte consanguinité : c'est le cas d'îles comme Mayotte ou de villages reculés des pays du Maghreb.

Se cacher pour survivre

Une baignade dans la mer... inespérée pour ces enfants.

Pour Fatma, la vie n'est pas franchement drôle. Le soleil frappe fort et longtemps en Tunisie, où elle habite. Se rendre à l'école ou à l'hôpital constitue une véritable épreuve. Malgré les habits qui recouvrent son corps de la tête aux pieds et les épaisses lunettes destinées à protéger ses yeux, il lui faut se mettre rapidement à l'abri. Et, dès que l'été approche, il n'est plus question de sortir. A l'extérieur, les regards ne sont pas toujours cléments. Mais, en ce mois d'août 2008, la petite fille a l'opportunité de quitter pendant une semaine les quatre murs de sa chambre aux volets clos. Avec sa maman, Fatma va traverser la Méditerranée pour la première fois. Direction la France, près de Dax, où Françoise et Bernard Séris, fondateurs de l'association Les Enfants de la Lune, accueillent, dans un lycée aménagé en camp de vacances, des enfants malades et leurs proches.

Un combat quotidien

Confrontés eux-mêmes au Xeroderma pigmentosum, les époux Séris décident très vite de lutter contre l'inéluctable. Impossible pour eux de rester les bras croisés à attendre que la maladie finisse par emporter leurs jumeaux, Thomas et Vincent. « Nous avons commencé par nous enfermer dans le noir, et nous n'avons pas tenu très longtemps. Ensuite, nous avons réfléchi et découvert l'existence des filtres qui protégeaient les tableaux dans les musées », explique Bernard. Françoise renchérit : « C'était le déclic… Si on ne faisait rien, de toute façon ils ne vivraient pas. On s'est dit qu'il fallait à tout prix jouer le jeu et essayer de les protéger et de les faire vivre jusqu'à ce que le traitement arrive. » Vitres de la maison et de l'école sont ainsi recouvertes de filtres anti-UV. La méthode paie puisque les jumeaux, aujourd'hui de grands adolescents, vont bien. Toujours en quête de solutions pour empêcher l'avancée de la maladie, les Séris organisent également un camp de vacances chaque année où les enfants s'épanouissent et les parents peuvent échanger des idées. Sorti de son isolement physique et moral, chacun y reprend des forces pour continuer le combat, en France ou ailleurs. « C'est beaucoup de travail, car toute l'organisation repose sur nous, mais on est récompensés par le bonheur qui se lit dans les visages », dit Françoise. C'est aussi un pari supplémentaire pour leur association, qui ne bénéficie d'aucune aide publique et ne survit que grâce aux dons.

Beatriz Loiseau

Documentaire
Durée 52'
Réalisation Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel
Production FTV Pôle france 5 / Al Jazeera Children's Channel / Tetra Media
Année 2008