LE FILM (version intégrale de 52 minutes)

21 commentaires:

Kouniali a dit…

Je me suis permis de télécharger le film,car le voir en petits bouts ne permet pas de le comprendre.Je viens donc de le visionner en entier et me suis dit qu'il serait bon de le graver et le passer aux connaissances en plus du lien....

Anonyme a dit…

Bonjour,
J'ai pris 52 minutes pour regarder la vidéo, ! quel courage pour tous ces enfants et leurs parents!
Je connaissais un peu cette maladie, 'ces enfants de la Lune', mais j'avoue avoir été impressionnée par le courage et surtout l'espoir et la solidarité de tous, parents, monde scolaire et médical!
J'ai moi- même eu un enfant né avec une maladie orpheline, le Neavus Géant Congénital, qui a subit + 14 grosses interventions chirurgicales, de l'exérèse à la pose et dépose d'expandeurs,pour distendre la peau saine afin de recouvrir la "peau malade", le tout n'étant pas pris en charge à 100% par la SS! Tout comme vous, je devais surveiller chaque centimètres carrés, afin de déceler la moindre évolution des grains de beauté,lui mettre de la crème très haute protection, aller chez le dermato tous les 3 mois!
Mais tout ceci n'était 'rien', car mon enfant pouvait vivre 'presque' normalement, sauf les sports à hauts risques, la piscine..
C'est à la naissance que tout à chaviré pour nous, il est né 'avec', je veux dire 'visible', et avec ce que l'on m'a dit!
' Madame, estimez vous heureuse, ca aurait pu être pire, et de toute façon il n' y a rien à faire et ca va évoluer en cancer'
Et ce qui devait arrivé, arriva, mais d'une façon plus pernicieuse que prévue, mon enfant se mit à avoir mal à la tête, des vomissements, et ensuite des crises d' épilepsies, et après différents examens à l'hôpital, dont une IRM, qui mit en évidence une Mélanose neuroméningée!
En fait, mon enfant avait un mélanome à l'enveloppe du cerveau, l'arachnoïde, rien à faire!
Nous avons espéré, pas de traitement possible, juste essayer d'adoucir les douleurs,et attendu que ....
Il n'est plus là, il avait 20ans, était étudiant en médecine, avait vécu un maximum de chose possible, visite des USA, l'Allemagne enfant, l'Irlande, et profité de la mer, puisque nous habitons le sud depuis 17ans, cela fait 10 et demi qu'il n'est plus là, il nous manque!
nous avons autorisé l'autopsie de la partie malade afin qu'il ne soit pas parti pour rien, dans un monde dit 'meilleur'
le message que je voudrais laisser; laisser les faire ce qu'ils peuvent, ces enfants, ne les considérez pas comme malade à temps complet, ce qu'ils doivent vivre, ils le vivrons! pensez que d'autres enfants peuvent naitre comme eux, et ne pas être ' égoïste', si des nouveaux moyens sont mis en oeuvre pour la recherche, soyez généreux!
Amitiés et courage

Anonyme a dit…

Bonjour
Je fais partie de l'association en France et j'ai vraiment apprécié ce reportage qui relate bien les difficultés journalières que rencontrent beaucoup de familles. Mais ils savent avec notre association et le camp d'été qui réuni les familles qu'ils ne sont pas seuls. Merci pour eux.
Chris

Anonyme a dit…

j ai vraiment apprecier ce film, et j aimerai tellement aidee mon ami en algerie qui a c est 2 enfants avec cette maladie et qui vien de perdre son fils ya quelque mois a l age de 14ans. il lui reste encore sa fille de 12ans qui soufre beaucoup ils n ont pas de protection ultra violet. dite moi comment aider cette famille qui vit dans la douleur o quotidien. JE VOUS REMERCIE D AVANCE POUR EUX. JE VOUS LAISSE MON EMAIL AU CAS OU VOUS AURIEZ DES ADRESSE OU DES ASSOCIATION POUR LEUR VENIR EN AIDE. MERCI A TOUS!

Anonyme a dit…

Bonne nuit!!
J'ai regard le reportage, j'ai était très touché.
J'ai connu cette maladie au travers d'une émissions, il y a une dizaines d'années,je trouve tous ces enfants très courageux et je trouve super le caractère sans frontière de l'association. je vais remplir mon bulletin d'adhésion.
Moi même ayant 4 enfants, je remercie le ciel de me les avoir donné en bonne santé.
Bon courage à tous.

Anonyme a dit…

Bonjour,
Je voudrais savoir si il est possible de télécharger ce reportage (et si oui comment )? car mon ordinateur met vraiment beaucoup de temps pour se charger... D'aprés tous les commentaires que j'ai lu il semble trés interressant. Je me suis déja renseigné sur cette maladie orpheline (j'effectu un dossier sur ce sujet dans le cadre de mes études) et ce reportage me permettrait je pense d'en savoir plus au niveau du combat quotidien des familles et du ressenti des enfants qui en sont atteind. Merci d'avance et Bon courage a toutes les personnes qui se battent contre cette maladie

Anonyme a dit…

Ce film est extrêmement touchant, je suis très émue.

Thania 97sita a dit…

j'ai 16 ans et je ne connaissais pas très bien cette maladie les gens en parle comme une malédiction je panser aussi la même chose mais après avoir regarder cette vidéo qui m'as beaucoup émue j'ai compris ce qu'est cette maladie en réalité je souhaite bon courage à tout ces enfant que dieux les protège inchaallah

Thania 97sita a dit…

je me suis permis de publier la vidéo sur mon compte facebook car j'émerais éclairer certaines personnes au sujets de cette maladie car les gens n'on pas à juger ce qui sont atteint de cette maladie ce n'est pas de leur faute il comprendrons après avoir regarder car j'étais comme eux avant je ne me moquer pas mais j'avais pitiés d'eux aujourd'hui je comprend que la pitiés n'arrange pas les chose et qu'on devrait plutôt essayer de les soutenir les protéger du mieux qu'on peut une école spécialiser pour les enfant de la lune a été mis en place à Mayotte même si je suis à la Réunion j'en suis ravie car c'est déjà un bon début !

agnes.pierrat a dit…

bonjour je viens d'apprendre que mon bébé de 2 ans a une hyperpigmentation de la ligne de blaschko(hypermélanose naévoîde en volutes blaschkolineaire hémicorporelle gauche) les médecins dises qu'il faut la protéger au maximum avec de la crème anti-uva uvb de plus qu'elle a d'autre pathologie (asthme sévère hyperproductif.dyskinésie ciliaire.malformation brochique.je c'est ce que c'est d'affronter le regard des gens qui pensent que c'est contagieux.je vous souhaite tout le meilleur et courage.

Anonyme a dit…

السلام عليكم
من المؤسف ان نرى هاذ البنت المسكينه على هاذ الوضع لكن اللي تجي من عند الله نتقبلها ,الله يعينها ويقويكم على علاجها وتوفير كل ما تطلبه والله يشفي ويعين جميع المسلمين والمسلمات , لاول مره اشوف هاذ المرض ,سبحان الله , المرجو من الناس مساعدة بعضهم البعض خاصة ماديا لانه والواحد لايبخل باي مبلغ قادر عليه

MICHELLE87 a dit…

BRAVO les jumeaux de DAX, est souvent suivi votre parcours, maintenant adolescents le permis vous attend, ainsi qu'une "entrée" dans la vie active. J'ai rencontré votre oncle, j'ai été malade pendant mes vacances il y a quelques années à ST GEOURS DE MAREMNE.
Amitiés

Andre Blum-06400 Cannes a dit…

Vu le coût de la recherche dans un cas de maladie orpheline qui ne permet pas de l'amortir, il est clair qu'il ne faut pas attendre une solution par les laboratoires privés.
Seuls les chercheurs de centres du domaine public seront susceptibles de faire avancer ce problème.
Encore faut-il qu'il y ait la des vocations pour ce sujet et des crédits suffisants pour les susciter et les soutenir.
Dans l'immédiat il faut activer au maximum la collecte de dons car il n'est pas possible de ne pas relever le défi posé par la difficulté de cette maladie rare

ladyred a dit…

j'ai été touchée par le courage de fatma et d'autres enfants.ils ne font pas pitié meme si leur maladie est triste et leur quotidien difficile!chapeau!ca donne a se dire quon a de la chance de pas avoir cette maladie mais les enfants et ados malades ont souvent plus de courage que nous,les autres gens dit "normaux".Chapeau a eux!quant a donner,la je pense quon a pas tous les moyens Financiers.;Je ne peux pas donner personnellement pour cete maladie ni les autres mais si je connaissais un enfant comme ca je serai prete a le rencontrer et le soutenir.

ladyred a dit…

j'ai été touchée par le courage de fatma et d'autres enfants.ils ne font pas pitié meme si leur maladie est triste et leur quotidien difficile!chapeau!ca donne a se dire quon a de la chance de pas avoir cette maladie mais les enfants et ados malades ont souvent plus de courage que nous,les autres gens dit "normaux".Chapeau a eux!quant a donner,la je pense quon a pas tous les moyens Financiers.;Je ne peux pas donner personnellement pour cete maladie ni les autres mais si je connaissais un enfant comme ca je serai prete a le rencontrer et le soutenir.

Anonyme a dit…

Je vous remercie pour la diffusion de ce documentaire.
Salutation du Québec. Bon courage!

Anonyme a dit…

Reportage très intéressent !
Merci et bon courage a toutes ses familles

Anonyme a dit…

bonjour j ai ete tres toucher par ses enfants et impressioner par leur courage. quelqu un pourrait m expliquer comment proceder pour faire parvenir un don a l association? cordialement. monsieur da costa.

Anonyme a dit…

bonjour j ai ete tres toucher par ses enfants et impressioner par leur courage. quelqu un pourrait m expliquer comment proceder pour faire parvenir un don a l association? cordialement. monsieur da costa.

Anonyme a dit…

j'ai était vraiment très très émue par ce reportage et sa ma vraiment passionée.
BONNE CHANCE A TOUT LES ENFANTS !!!

l'avenir fes a dit…

Je vous souhaite une bonne continuation dans la vieAssociative et plus de membres dans l'avenir pour une bonne avenir a nos enfants