Résumé




A 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé « maladie des enfants de la lune ». Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. Dans le pays où Fatma habite, le soleil ne fait pas seulement la joie des touristes, il conditionne aussi tout un mode de vie. Mais Fatma doit le plus souvent rester en marge, car elle ne peut pas s’exposer au soleil sous peine de développer des cancers qui lui seront fatals.

Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France. Elle se rend près de Dax dans un camp de vacances organisé par le couple Séris, qui, pour ses deux enfants malades, a décidé de monter une association afin de lutter contre cette maladie et de la faire connaître. Pendant une semaine, Fatma va vivre avec des enfants atteints de la même maladie qu’elle et découvrir des plaisirs simples qui jusque là lui étaient interdits : se baigner à la plage, grimper aux arbres, aller à la piscine… Ici toutes les activités sont organisées de nuit et parents et enfants oublient pour quelques jours la difficulté de leur quotidien.




Hayet, la maman de Fatma, l’accompagne durant cette semaine. Au contact des autres parents elle apprend elle aussi à mieux connaître cette maladie pour mieux la combattre. Parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés. Faute de moyens, en vertu d’une logique économique bien connue en ce qui concerne les maladies orphelines, la recherche leur laisse peu d’espoir. Alors certains parents ne rateraient pour rien au monde cette semaine de vacances qui leur permet de se sentir moins seuls et moins démunis.

Pendant ce temps, en Tunisie, M. Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer dans son pays une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France.

A travers la « parenthèse enchantée » que constitue pour eux ce camp de vacances, le film de Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel tente, avec pudeur, d’évoquer la douloureuse condition des « enfants de la lune » et de leurs familles.


4 commentaires:

PURGATORIO a dit…

Je viens de voir votre reportage sur France 5, et je dois dire qu'il m'a beaucoup ému. Peut-être justement parce qu'il n'y avait pas de pathos exagéré, comme dans beaucoup de montages anglosaxons. Au contraire, à travers ces bribres de vies, et ce camp, on ressent bien la nécessité de faire quelque chose pour ces jeunes, totalement délaissé par l'opinion public et les média.

Cela m'a doublement touché, sans doute aussi parce que j'ai été animateur pour enfants par le passé, et que je suis actuellement photographe.

J'aurai d'ailleurs aimé voir les clichés pris par le photographe professionnel que l'on voit à l'oeuvre.

Bravo encore pour votre travail, en espérant voir plus de redifs. Et je vais voir si de mon coté je peux entrer en contact avec l'association.

Marc O' Carion aka M/O/C www.mockery.fr

Anonyme a dit…

nchalah rabi m3akom wifara7kom el nes el kol wrabi ikoun fi 3ounkom et surtous waldikom

ladyred a dit…

Chapeau a ces enfants rayonnants malgré leur maladie.Quelle tristesse ca ma touché!cest si injuste cette maladie orpheline qui les coupe du monde et les prive du simple soleil pourtant don gratuit.Quelle malédiction!!j'ai pourtant eu de l'admiration pour la petite fatma magnifique,belle et courageuse et sa maman.Et d'autres petites filles.Il faudra trouver un traitemnt!c'est terrible et dieu que les enfants sont méchants quand fatma dit "on ma dit des fois "tas vu comme elle est laide"..quelle méchanceté!!non ils sont pas laids ils sont malades ces enfants et ados.la famille séris est étonnante de persévérance et de combativité elle qui a trouvé des filtres..bravo!!!

Nicole BRONDY, présidente des Enfants d'Atacama a dit…

Je viens de voir l'émission de la 5 rediffusée ce matin ( lundi 11 juin) très tôt. Bravo pour le film qui , en dehors de sa qualité pour aborder le sujet, est un élément qui aide à l'approche de cette maladie. Je suis intéressée car je suis fondatrice d'une asso "Les Enfants d'Atacama" qui fonctionne depuis 2006 pour une aide à la scolarisation dans les Andes argentines. Sur une école , nous sommes confrontés avec un enfant qui souffre de "la peau de cristal". Je pense que c'est la même maladie, appelée différemment et pour aider à sa scolarisation, nous sommes en train de construire un dortoir dans cette petite école "Huachichocana" qui n'en a pas. Je vais contacter l'association des Enfants de la Lune qui, me semble-t-il, correspond fort bien aux concepts de notre asso...même si nos raisons d'être sont sur des thèmes différents.
Merci! Grand merci!