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Les Enfants de la lune

Documentaire de Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel (France, 2009). 60 mn. Inédit.

Recouverts en plein jour d'un drap blanc et de grosses lunettes de ski, ils ont l'air de petits fantômes. Les enfants atteints du Xeroderma pigmentosum doivent fuir le soleil, et ne sortent librement que la nuit - d'où leur surnom d'« enfants de la lune ». Cette maladie génétique rare se caractérise par une hypersensibilité aux ultraviolets : le moindre rayon sur la peau entraîne brûlures et lésions cancéreuses. Les cas se concentrent là où la consanguinité est forte, en l'occurrence dans les pays du Maghreb. Le film suit Fatma, adorable petite Tunisienne de 12 ans, et sa maman, venues participer en France, près de Dax, à un camp de vacances dédié à ces enfants malades.
Alternant subtilement séquences de vie, témoignages de familles et paroles de médecins, les réalisateurs ont filmé avec pudeur la joie de ces gamins nageant en pleine nuit dans l'océan. Mais ils dévoilent aussi la perpétuelle inquiétude des parents, qui vivent avec une obsession : protéger leurs petits de la lumière du jour. Car, en attendant l'hypothétique miracle d'une thérapie génique, la survie de ces enfants dépend de leur protection contre les UV. Or les crèmes écran total et les matériaux filtrants coûtent très cher. Grâce à son regard posé à la fois sur la France et la Tunisie, le documentaire révèle alors la terrible inégalité des familles devant cette maladie, selon qu'elles sont d'un côté de la Méditerranée ou de l'autre.
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Perrine Dutreil

Télérama n° 3118

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