Confrontés eux-mêmes au Xeroderma pigmentosum, les époux Séris décident très vite de lutter contre l'inéluctable. Impossible pour eux de rester les bras croisés à attendre que la maladie finisse par emporter leurs jumeaux, Thomas et Vincent. « Nous avons commencé par nous enfermer dans le noir, et nous n'avons pas tenu très longtemps. Ensuite, nous avons réfléchi et découvert l'existence des filtres qui protégeaient les tableaux dans les musées », explique Bernard. Françoise renchérit : « C'était le déclic… Si on ne faisait rien, de toute façon ils ne vivraient pas. On s'est dit qu'il fallait à tout prix jouer le jeu et essayer de les protéger et de les faire vivre jusqu'à ce que le traitement arrive. » Vitres de la maison et de l'école sont ainsi recouvertes de filtres anti-UV. La méthode paie puisque les jumeaux, aujourd'hui de grands adolescents, vont bien. Toujours en quête de solutions pour empêcher l'avancée de la maladie, les Séris organisent également un camp de vacances chaque année où les enfants s'épanouissent et les parents peuvent échanger des idées. Sorti de son isolement physique et moral, chacun y reprend des forces pour continuer le combat, en France ou ailleurs. « C'est beaucoup de travail, car toute l'organisation repose sur nous, mais on est récompensés par le bonheur qui se lit dans les visages », dit Françoise. C'est aussi un pari supplémentaire pour leur association, qui ne bénéficie d'aucune aide publique et ne survit que grâce aux dons.
Beatriz Loiseau
